Há coisas pelas quais aguardamos, sabemos que mais cedo ou mais tarde irão surgir.......mas quase sempre nos surpreendem.

Sempre soube que o Miguel e o Nuno me iriam perguntar se (ou porquê) o Tomás era diferente......... Ao Miguel que tem 7 anos já fomos aflorando o assunto embora me pareça que para ele esse assunto não tem grande importancia, pelo menos para já. Por seu lado o Nuno que tem 5 anos esta semana já me perguntou 2 vezes quando é que o Tomás crescia e deixava de ser bébé? tentei dizer-lhe que o Tomás já não é um bébé....já anda, come sozinho, brinca, desarruma o quarto, zanga-se,...............tudo coisas que um bébé não faz!

No decorrer da conversa o Miguel decidiu encerrar o assunto dizendo ao Nuno:- tu tens 5 anos e às vezes falas à bébé?!

Esta conversa faz-me pensar nas diferentes maneiras como os irmãos possam possivelmente encarar a diferença do Tomás.......ainda é cedo para afirmações, mas está certamente na hora de preparar os 3 para o confronto que se avizinha com a sociedade.................

Pode parecer que ainda falta muito, mas na realidade falta muito pouco.........................

Falo da ida do Tomás para o infantário.

Abriram este mês as inscrições e embora ainda não a tenha feito é ponto assente que em Setembro o Tomás vai encarar esse desafio..........

Para quê fazer-me de forte? o Tomás e eu!

Foram muitas as mudanças desde que o Tomás nasceu, parece que foi ontem mas já lá vão 3 anos.

Uma das mudanças mais marcantes foi o interregno na minha vida profissional para ficar com ele nesta fase mais delicada, até que o seu aparelho respiratório atingisse a maturidade necessária para fazer face às infecções.

Pensamos que essa adaptação está feita ou quase feita e é tempo para outras adaptações.................

Para já ainda estamos a abordar este assunto de uma maneira digamos soft mas temos de nos mentalizar que o lugar do Tomás é junto de outras crianças, outras rotinas, novos estimulos.....

É tempo da mãe voltar ao trabalho (1º encontra-lo)..............é já a seguir a uma breve pausa de 6 meses.

Depois de tantas considerações sobre o apoio educativo é justo dizer que me parece bem a maneira como a nova educadora se tenta aproximar do Tomás. Claro que a personalidade do Tomás é mais de meio caminho andado, porque ele não a estranhou e apesar de estar com ela apenas uma vez por semana acho que já estabeleceu uma relação de proximidade.

O Tomás está numa fase muito proveitosa em termos de interacção com os irmãos e com outras crianças. Ainda agora, enquanto escrevo, ele brinca com o irmão do meio,civilizadamente no quarto, e embora a brincadeira seja mais ao pé do Nuno do que com o Nuno, a verdade é que já ficam os dois longos periodos a brincar literalmente um com o outro.

As brincadeiras do Tomás (e a educadora partilha desta opinião) centram-se essencialmente nos interesses dos irmãos. Ao Tomás não interessa jogos de encaixe, cubos para empilhar, nem nada do genero.............Gosta muito de carros, música, bolas, pintar, triciclo (sem pedalar) e bonecas................pois é a prima Matilde emprestou uma boneca para fazer jogo simbolico......e logo se tornou num dos brinquedos preferidos.

THURSDAY, JANUARY 11, 2007 04:39 PM, CST
Ontem fomos conhecer a nova educadora do Tomás. Vamos ver em que medida o tempo não vai ser condicionador da relação dela com o Tomás. Aparentemente, como eu já suspeitava, as mudanças não foram nada beneficas nem para tecnicos nem para utentes..........O velho provérbio "para melhor muda-se sempre" agora é "o melhor é mudar nem que seja para pior"....................Se a Srª Ministra nos desse a honra de ler aqui o nosso site (espero que ocupe o seu tempo com coisas importantes, ainda assim) deixava-lhe aqui uma sugestão porque não a criação de um provedor dos pais e encarregados de educação por distrito ou concelho conforme a sua densidade populacional? Não seria bem mais importante que o provedor do telespectador? Falta-nos a capacidade de sermos ouvidos........Ontem depois da reunião sobrou-nos um tempinho e assistimos ao novo filme do Brad Pitt BABEL, http://www.apple.com/trailers/paramount_vantage/babel/trailer1/
3 histórias em 3 continentes diferentes......... gostei apesar do conceito ser algo estranho. A essencia do filme conforme eu a vi é o amor incondicional que se dá e se espera em troca e na dificil tarefa de às vezes o pôr em pratica e nem tudo são finais felizes...................

FRIDAY, JANUARY 05, 2007 09:15 AM, CST
No inicio de cada novo ano assume-se sempre novos compromissos, estabelecem-se prioridades, enfim perspectivamos uma pessoa melhor......No nosso caso como pais temos os nossos objectivos, acima de tudo que os nossos filhos sejam felizes, (sem que essa felicidade passe necessariamente pelo materialismo em vivemos nos ultimos 15 dias).
O Miguel começou em Dezembro a frequentar a catequese. O amigo Daniel já ia e além disso o nosso filho sempre mostrou alguma curiosidade em saber o que era Missa e quem era Jesus. Nós que somos algo descrentes ficamos surpreendidos com esta vontade e decidimos dar-lhe a oportunidade.
O Nuno continua a ficar muito triste no infantário. Muitas vezes diz que quer ir para a pré, porque os amigos todos vão, é que todos completaram os 5 anos em 2006 e Nuno só em 31.01.07. Não sabemos como lidar com esta situação e é uma coisa que nos preocupa.
O Tomás continua na sua senda pelo conhecimento e obcecado pelas limpezas.. :) é verdade para o meu filho tudo serve para limpar o pó.....é muito engraçado....Outra coisa para a qual despertou foi o desenho.....
No próximo dia 10 vamos ter uma reunião com a equipa da intervenção precoce. Como se não bastasse este tempo todo, os telefonemas sem resposta, ainda me convocam por carta registada com aviso de recepção, atitude que me deixou um pouco chateada, pois acho que em vez dos 2,24 da carta tinham gasto 1 euro num telefonema, até porque mo devem..........Vamos aguardar, pois não é o que temos feito???

TUESDAY, DECEMBER 05, 2006 12:23 AM, CST
O meu filho todos os dias me surpreende.........Hoje o Tomás subiu para cima da cadeira para chegar ao teclado e reparou que em cima da secretária estava a maquina fotografica. Pegou na maquina e foi ter comigo à sala fingindo que tirava fotos e ao mesmo tempo soprava penso eu que para imitar o som da maquina ao tirar a foto. Pode parecer insignificante para uma criança que já vai completar 3 anos mas não é de modo algum para o Tomás......Estou muito contente porque este pequeno feito demonstra a sua evolução cognitiva e para mim foi uma alegria imensa.
Muito nos ultimos dias se tem falado de deficiencia e das medidas que o governo pensa tomar para facilitar a integração social e profissional do deficiente. Há quem diga que são estratégias ambiciosas, os mais pessimistas dizem inclusive que jamais se atingirá o pleno. Eu acredito, mas logo duvido..........Porquê? porque estamos a falhar na construção dos alicerces........Bem podem reclamar dizendo lá vai ela falar da educadora porque vou mesmo. Já começo a achar inconcebivel, principalmente depois de ter falado com a A.S. do projecto que me deve um simples telefonema há mais de uma semana................................Se eu fosse Rei sem Y mandava que tudo fosse como dantes.......Senhora Ministra: " Não às aulas de substituição!!!!(que para jogar às cartas é bem melhor o café)" "Não aos professores de primeira e os de segunda" e por favor devolva-me a Isabel!(ou mande-me a Maria, a Ana, A Raquel, o António, o Manuel, a Sara, a Carla, o João.................................................................).

TUESDAY, NOVEMBER 28, 2006 11:31 PM, CST
http://www.youtube.com/watch?v=Zeb9vBfbp2M

WEDNESDAY, NOVEMBER 22, 2006 11:52 PM, CST
Corro o risco de me tormar repetitiva e até chata, mas relativamente ao apoio educativo continuamos na mesma. Hoje tirei-me dos meus cuidados, como dizia a minha avó Ester, e liguei para a Cercisa onde funciona a sede dos AE. Fui atendida pela assistente social do PIP que me disse aquilo que eu já sabia por outras fontes: Que neste momento só estão a apoiar a rede publica e que na próxima sexta-feira irão ter uma reunião e para eu aguardar o contacto.......é o que tenho feito.
À parte disso.......
............O Tomás tem tido grande evolução a todos os niveis. A parte cognitiva tem tido uma evolução muito boa. Ele já compreende e corresponde a muitas acções simples, identifica muito bem os manos, os pais e a avó e um leque vasto de objectos como pópó, chucha, guardanapo, prato, copo e mais alguns....Percebe muito mais do que aquilo que consegue comprovar. Sinto alguma inquietude no que diz respeito à integração do Tomás num jardim de infância.....Estranho esta minha dúvida permamente e suspeito que é mais por mim que por ele. O Miguel e o Nuno foram para o infantário com 4 meses, nunca fui daquelas mães que saem dos infantários a chorar e que passam a manhã a ligar às educadoras, mas com o Tomás é diferente e de certa forma assusta-me. Na primeira vez que pensei na nossa vida como pais de um menino com sindrome de down traçei um objectivo que era o de tornar o Tomás o mais independente possivel para que quando nós não estivessemos a "bagagem" dele fosse suficiente para continuar a sua vida. Mas agora 2 anos e meio depois tenho de corrigir a rota.
Nota: continuo na senda da descoberta de blogs e efectivamente há pessoas extraordinárias, pena que este nosso site seja limitado em links para já além dos institucionais estão lá 2 amigas que vale a pena visitar e através delas conhecer outros amigos. Obrigado.

THURSDAY, NOVEMBER 09, 2006 12:26 AM, CST
Já se passaram 45 dias desde que o ano lectivo começou e até hoje continuamos à espera .............
Será assim tão dificil contratar tecnicos para o projecto de intervenção precoce ou para os apoios educativos????
Este é um claro exemplo de "complicate"....
Nos meus piores dias (que até são poucos, valha-nos isso) penso que a Srª Ministra está a descriminar as crianças com necessidades educativas especiais que não frequentam a rede publica.
Desde que o Tomás nasceu que me fazem salientar a importancia do acompanhamento especifico, do trabalho diário da estimulação sensorial e motora, do treino etc...
Efectivamente os progressos do Tomás desde que se encontra bem fisicamente são notaveis e isso deve-se inegavelmente à educadora Isabel Gonçalves que o acompanhou desde os 7 meses. Ensinou o Tomás mas também nos ensinou a nós, foi professora e continua a ser amiga.
O Tomás não frequenta qualquer jardim de infancia por opção, opção essa tomada tendo em conta os problemas respiratórios e não a condição de trissomia.
Quando tivemos conhecimento das alterações que os apoios educativos e o PIP iriam sofrer ponderamos a inclusão do Tomas no Jardim de infancia Liberdade, onde está o Nuno. No entanto a marcha autonoma do Tomás ainda é muito incipiente e preocupa-me muito o facto do Tomás andar com as mãos no chão e voltarmos a viver o drama das infecções respiratórias novamente........Além disso, pensámos, o Tomás tem a educadora 2 vezes por semana......
Pois decorrido 1 mês e meio e nem um telefonema, pergunto-me se ainda virá até ao final deste periodo uma vez que falta pouco mais de um mês para terminar......
Pergunto-me também se a Srª Ministra sabe o que representa o factor tempo na vida do meu filho? Se é aceitavel que as crianças das IPSS, das instituições particulares e as que estão em casa esperem ad eternum pelo apoio que lhes é devido. Questiono-me também se a Srª Ministra conhece a realidade das familias das crianças às quais supostamente deveria prestar o apoio.......Bem sei que as educadoras não são assistentes sociais nem psicologas mas muitas vezes são o unico apoio com que as mães contam.
Enfim pode parecer a quem leia que exagero, mas em tempo de cortes orçamentais, greves, estatutos de carreira, arredondamentos de taxas de juro e outros assuntos que tais, é preciso não esquecer que as pessoas não são numeros e seguramente o meu filho não é um dossier de lombada larga esquecido algures..........................................

THURSDAY, SEPTEMBER 21, 2006 10:56 PM, CDT
Ainda só passou uma semana desde que vim de férias e já estou cheio de saudades.
Gostei muito da praia, dos mergulhos no Mar com o pai, das brincadeiras com os meus irmãos no relvado ao fim da tarde e dos meus "vizinhos" o burro e as vacas.
www.conildelafrontera.es
Mas agora é hora de voltar ao nosso quotidiano.......
Para o meu irmão Miguel estes dias tem sido muito importantes, pois são os primeiros dias de escola. A mãe e o pai estão felizes com a boa adaptação dele à escola, aos novos amigos e à professora, no fundo à nova rotina. Para o Nuno também houve alguma mudança, deixou de contar com o Miguel ali na sala ao lado.........mas tem os amigos principais: Margarida e o Reis.
Eu continuo um pouco triste por não ter a Isabel (aliás neste momento ainda não tenho educadora).
Estou quase quase a andar, já me levanto sem apoio e dou alguns passos, embora não o faça em qualquer piso.....é que às vezes a fralda já não amortece tão bem a queda.
Esta semana fui à consulta de pneumologia. A Drª. Paula Costa diz que eu estou muito bem, aliás é assim que me sinto.
Os meus pais dizem que sou determinado, que tenho algo de teimoso........ eu tenho apenas uma forte personalidade juntamente com uma vontade ferrea e muita muita curiosidade pelo mundo que me rodeia.....

TUESDAY, JULY 11, 2006 11:00 AM, CDT
Desde ontem que me sinto um pouco triste.................a minha Educadora Isabel não vai continuar comigo apartir de Setembro.............
Fico triste por mim mas também por ela, porque sei que não vai para melhor.....
Ouvi a mãe contar ao pai que o ministério da educação decidiu assim, colocar os professores efectivos por 3 anos num determinado agrupamento, sem hipotese de mudar durante esse periodo e trazer para o projecto os que não tiveram colocação por 1 ano.
Com a soberana inocencia dos meus 2 anos (e se eu falasse) gostaria de perguntar à Srª Ministra se isto faz algum sentido?
Retirar os tecnicos que trabalham neste projecto há anos, que interagem na perfeição com outros tecnicos nomeadamente médicos, terapeutas, assistentes sociais, com quem estabeleceram relações profissionais e pessoais sempre na perspectiva de prestar o melhor serviço à criança e à sua familia.......Será até justo para uns e para outros?
Nós (familia) não gostaríamos de ser injustos nem de criticar o sistema sem sequer darmos o beneficio da dúvida mas parece-me uma decisão carimbada de animo leve sem pensar na mais de meia centena de familias só no concelho de Almada que estão sinalizadas no projecto.
É de valorizar que se queira aproximar as pessoas fazendo chegar a banda larga aos mais reconditos lugares, é bom que hoje em dia se possa por exemplo ter banca electrónica, fazer as compras online, receber SMS a alterar a medicação, poder escrever neste site, etc....mas por favor não desprezemos as pessoas, os laços de amor e amizade porque todos os megas do mundo não seriam suficientes para dizer
OBRIGADO ISABEL !!!!!