A Vida Moderna

Ouço muitas vezes dizer que os dias de hoje são diferentes, que os casamentos são diferentes............em quê?

Isto a propósito de me terem dito que ainda há casais da minha idade, em que o marido chega a casa e senta-se no sofá, não ajuda nem na casa nem com as crianças, e a mulher chega a um tal estado de cansaço fisico e mental que até para dormir precisa de ajuda.

Não é que eu seja ingenua ao ponto de pensar que tais situações não existam......................o que se passa é que comigo, isso nunca aconteceu, mesmo quando não tinhamos filhos as tarefas sempre foram partilhadas.

Partilha é exactamente a condição sine qua non para se ter um bom casamento, porque pode haver muito amor, mas ao fim de algum tempo um corpo e uma mente cansadas esquecem-se de amar.

Mais uma vez está do lado das mulheres/mães o ónus da resolução, porque a genética ainda vai levar algum tempo a evoluir!

A nossa vida já é tão exigente mentalmente, que é muito dificil manter a sanidade com um corpo cansado e cheio de frustações é preciso ir buscar energia aquilo que amamos, sem esquecer os que amamos, sermos saudaveis para cuidar e educar com equilibrio, para que a sociedade não nos cobre aquilo que nós actualmente cobramos aos nossos pais. Espero que as mulheres que actualmente passam por isso tenham a coragem de por um ponto final à situação, para o bem de todos principalmente dos filhos que são o elo mais fraco.

" No sé distinguir entre besos e raices, no sé distinguir lo complicado de lo simple y ahora estás en mi lista de promesas a olvidar, todo arde si le aplicas la chispa adecuada!"

Hoje foi a primeira festa da escola em que o Tomás participou, uma centopeia gigante...................................................esteve muito bem! Muito atento às luzes e à plateia

O Tomás começa lentamente (ou talvez não) a adquirir uma confiança que me emociona!

Sempre tive presente e consciente que as aquisições do Tomás com a entrada na escola seriam mais rápidas e mais visíveis, no entanto posso dizer ao fim de 3 meses e alguns percalços que ele superou as minhas/nossas expectativas, e isso faz-nos felizes!

É verdade que o Tomás é especial em muitas coisas....................mas numa particularmente, que é a marca que deixa no coração de quem com ele lida todos os dias, e o nosso coração está marcado pelo carinho que lhe dedicam......

Obrigado P

Hoje logo ao chegar a casa soube da noticia das crianças e da avó atropeladas em Tires, que conjunto de factores se reuniram esta manhã para se dar tamanha tragédia?
Conheço bem esta estrada, faço-a todos os domingos quando vamos à avó e é de muito má lembrança para o meu irmão que esteve a ponto de perder a vida um pouco mais acima.....................................................................no entanto esta passadeira é no meio de uma recta!

Quantas vezes como condutora enfrentei peões que atravessam sem sequer olhar e que se escudam na zebra, como se por si só a passadeira fosse sinónimo de segurança! Mas como peão já estive à beira da estrada com o pé na passadeira e alguns fingem que não nos vêem, outros vão ao telemóvel ou a conversar e eu ou arrisco ou sou confundida com o semáforo...................É preciso investir nos nossos filhos como condutores do futuro, mas não nos esqueçamos que são os peões do presente.............
Enfim um dia trágico para a segurança rodoviária!

Apesar de tudo há que manter a sanidade........................ Alguns vão ao psiquiatra, outros vão às compras,............ eu conto com a musica dos meus Héroes.........................Este sábado fui até Sevilha para o penultimo concerto da Tour do Milénio.....................10 anos sem pisarem um palco como grupo, e três dias depois ainda não tenho palavras...............................Só entende quem como eu partilha a paixão....................fica a imensa saudade de Bunbury e companhia..............e a oportunidade de partilhar com todos aquilo que me ajuda a aguentar as guerras que nos obrigam a travar...........................
en la prision del deseo estoy junto a ti!

Fotos tiradas
30.09.2007

O Tomás por estes dias tem estado um pouco doente..........sempre ao nível das vias respiratórias. No entanto, longe vão os dias de angustia no HGO, o constante olhar preso no saturimetro.........................

Queria escrever o desfecho do triste episódio do infantário........................mas ainda não encontrei a verdadeira linha literária! O Tomás afinal foi para a escolha inicial, para junto do Nuno e das pessoas que conhecemos e em quem confiamos. Mas pelo caminho ficaram lágrimas, revoltas e perguntas, muitas.........................

Enfim como diz a nossa amiga Grilinha "Ser mãe é maravilhoso mas não é fácil".

Entretanto foi-me dada a oportunidade de trabalhar em algo que à partida não me dizia muito, mas que se tem revelado muito interessante e ao mesmo tempo permite-me descentralizar um pouco das questões relacionadas com o Tomás que me tomaram estes 2,5 anos.

Por aqui vive-se uma confusão de sentimentos brutal!

A IPSS que gere a maior rede de infantários do concelho de Almada teve para com o Tomás o mais abominavél acto de discriminação.

Após mil desculpas esfarrapadas e argumentos tolos acabaram por me vencer...........tive de me render ao facto de não colocarem o Tomás no infantário que mais lucro lhes dá, porque além de preencher duas vagas, somamos o facto do calculo ser feito de acordo com o rendimento o que dá uma mensalidade baixa não obstante o pequeno pormenor(?) que é o Tomás ter do lado dele a lei que diz que os candidatos que tenham irmãos a frequentar o mesmo estabelecimento tem prioridade!

Recebi muitas manifestações de indignação tanto de pessoas ligadas à instituição como de fora. Tomei conhecimento inclusive que as justificações que me foram dadas eram absolutamente falsas! Obviamente que, apesar de muito me apetecer, calei-me porque não quero comprometer quem se mostrou solidário comigo mas ao mesmo tempo precisa do emprego.

O equipamento inicialmente proposto, que eu imediatamente recusei, não tem sequer espaço exterior...é aliás provisório há uma boa dúzia de anos, escusado será dizer que é com muita dificuldade que preenchem as salas....................estarei eu com a mania da perseguição se disser que os responsáveis da instituição acharam que para o meu filho aquilo estava bom???

Acabamos por chegar a um acordo (unilateral) e o Tomás vai para um infantário que apesar de não ter as condições do pretendido em termos de espaço físico, apesar do Tomás não poder contar com a presença do Nuno, apesar dos pais não conhecerem as educadoras e as auxiliares, oferece de longe melhores oportunidades de desenvolvimento ao Tomás comparado ao anterior.

Acabei por aceitar sem concordar...........aceitei porque confio nas pessoas que trabalham com as crianças, porque o Nuno ainda vai frequentar este ano o infantário e precisa de estabilidade para se preparar para a escola, porque nesta equação a variavél € também pesa e porque ao fim e ao cabo não podia fazer muito mais.

Resta-me retirar a conclusão de que os discursos da direcção nas festas de natal e encerramento lectivo não são nada mais do que um chorrilho de clichés hipócritas.

Detesto este sentimento, que ao certo não sei nomear.........revolta, frustração..........

A realidade imita a ficção, sinto-me a Helena em conflito com a professora de Clara que a acha incapaz de acompanhar a turma...................

O que fazer quando "cortam as pernas" ao nosso filho ainda na secretaria? não sei, sei apenas que isto não fica por aqui.........é muito bonito nas telenovelas, nas matinés da SIC e da TVI, na Oprah etc..........., mas onde realmente interessa continuam a ser vistos como "esses meninos".

Enfim, com tranquilidade aguardemos o epilogo.

Inclusão: Mito ou Realidade?

Enquanto escrevo aguardo.........aguardo pelo telefonema da funcionária administrativa da IPSS onde quero por o Tomás em Setembro............

Estranhamente aquilo que eu dei como adquirido tornou-se desde segunda-feira na incerteza que me ocupa a mente mesmo a dormir.

Entre os telefonemas sem resposta e o discurso pouco claro da funcionária assaltou-me o espirito a ideia de discriminação.

Espero sinceramente estar enganada, até porque de definitivo nada me disseram, mas da duvida não me livro.

Entretanto a 1/2 hora já passou....................................

Julho é o sétimo mês do ano no Calendário Gregoriano, tendo a duração de 31 dias. Julho deve o seu nome ao imperador romano Júlio César, sendo antes chamado Quintilis em latim, dado que era o quinto mês do Calendário Romano, que começava em Março. Também recebeu esse nome por ser o mês em que César nasceu.
Julho começa (astrologicamente) com o Sol no signo de Câncer (Caranguejo) e termina no signo de Leão. Astronomicamente falando, o Sol começa na constelação de Gemini (Gêmeos/Gémeos) e termina na constelação de Cancer.
No roda do ano pagã Julho termina Lughnasadh ou próximo dela no hemisfério norte e no Imbolc ou próximo dele no hemisfério sul.
Na Igreja Católica Julho é dedicado ao Preciosíssimo Sangue de Jesus.

No antigo calendário japonês, esse mês é chamado de fumi zuki (文月).
No calendário irlandês o mês é chamado de Iúil e é o terceiro e último mês da estação do verão.
No finlandês, o mês é chamado de helmikuu, que significa "mês do feno".

Julho e Agosto são os únicos meses seguidos do ano que tem 31 dias. Isso aconteceu porque os dois meses são homenagens a Imperadores Romanos e um não poderia ter uma homenagem menor que o outro.



Julho é para mim um mês muito significativo.

Mês em que nasci, mas também mês em perdi o meu pai há 10 anos (que também nasceu em Julho). A morte do meu pai nunca esmoreceu o meu entusiasmo por Julho, talvez porque a vida dele foi vivida alegremente, nunca pensando muito no dia de amanhã e muito menos no futuro.

Eu era muito ligada a ele pese embora o facto de o meu pai não ter sido o pai modelo, (se é que isso existe).

Gostava muito que ele tivesse conhecido os netos e a neta, as suas afinidades com cada um e também a alegria dos meus filhos poderem dizer "o meu avô", já que o único que conhecem é o meu avô.

Foto Tomás 1º dia de vida

Não consigo imaginar coisa pior do que ver um filho sofrer..............vivi isso na pele com o Tomás. Vivem agora o mesmo um casal que nos é muito querido e cujos filhos atravessam uma fase complicada neste seu inicio de vida (1 mês). Sinceramente surpreende-me sempre a enorme força com que os recém nascidos prematuros se agarram à vida...... exemplo disso são os nossos "As" (porque os nomes começam por A).

Tão determinados, principalmente ele, face a tantas adversidades com as quais lhes demos as boas vindas ao Mundo..............anseio por lhes pegar ao colo e tenho confiança que esse dia chegará brevemente............e o amor incondicional da mãe e do pai (das avós, tias, tios, primos e amigos) obriga-os a lutar todos os dias para vencer as etapas do peso, das infecções, enfim de todos os problemas. Uns lutadores.............

Há pouco, durante o jornal da tarde da rtp1, enquanto me inteirava dos desenvolvimentos no caso Maddie, pensava o quão tortuosa pode ser a mente humana........Robert Murat, unico e principal suspeito, presumivelmente responsavel pelo desaparecimento de Maddie..........e no entanto teve a coragem e sangue frio para acompanhar os pais e a policia e até falar com os jornalistas...........apenas quando a sua imagem fisica esteve em risco de ser revelada é que recuou............Foi o lucro que o levou a isto? a perspectiva de que mais tarde outros raptassem uma criança para ele? não encontro explicação............provavelmente só no foro da psiquiatria......Infelizmente para a familia McCann Maddie continua desaparecida e angustia da espera consome a esperança..............Vamos acreditar e continuar a divulgar........... e já agora pensemos numa maneira de ajudar a encontrar os meninos Portugueses que estão desaparecidos, e que eu acredito, que apesar de não terem mediatização tem o mesmo empenho e dedicação das nossas autoridades.................

http://www.policiajudiciaria.pt/htm/pessoas.htm

A sucessão de acontecimentos dos ultimos dias, relacionados com Maddie, inflamou de tal forma o espirito de alguns, que me permitiram ler as coisas mais absurdas escritas na "rede"...............

Eu sei que estamos face a um perigo real, o da internet, e que as nossas armas de defesa ainda são rudimentares, mas é precisamente aqui que reside o erro: é que a táctica deve ser de ataque e não defesa!

Temos de ensinar os nossos filhos que a internet pode ser perigo mas não deixa de ser um bem precioso, provavelmente a sua melhor ferramenta no futuro. Nós pais não nos podemos subjugar à censura do medo...............

No entanto nunca nos deve faltar o bom senso, principalmente quando opinamos sobre um assunto tão delicado. Seguramente já todos tivemos uma (ou várias) faltas de atenção no que diz respeito à vigilancia dos nossos filhos que nos poderiam ter colocado numa situação identica!?

Desejamos todos que Maddie volte para sua familia e que os nossos filhos continuem a ir ao corredor dos chipicao enquanto escolhemos as bananas.........................

Hoje já preenchi a primeira ficha de inscrição no infantário para o Tomás.............Enquanto preenchia os dados fiquei com a sensação de ter começado a contagem decrescente......Bem é melhor não pensar! A pediatra de desenvolvimento, na informação médica, refere que o Tomás deve ser integrado na sala dos 3 aos 5, ainda que o factor do controle dos esfíncteres seja importante. Esta é a segunda novidade (já vamos à primeira) o Tomás há 4 dias que durante o dia não usa fralda.......claro está a maquina da roupa não tem descanso..........................Mas já tinhamos a certeza de que é dificil mas não é de todo impossivel. A novidade numero 1 são os oculos.....................Na rua nem se lembra que os tem, mas assim que entra em casa é como quem descalça os sapatos...........................As melhorias a vários niveis são notórias, embora tanto nós como a educadora notámos que ele já não nos fixa como anteriormente.

Na Páscoa fomos até ao distrito da Guarda mais precisamente Vale da Mula (concelho de Almeida)...................Lindo! mesmo juntinho a Espanha (aldea de Obispo). No sábado de Pascoa fomos à Serra da Estrela, a subida foi espectacular, a paisagem deslumbrante. Brincamos um pouco na Torre mas não aguentamos muito o frio.............................

Estes 4 dias foram de liberdade total para as crianças e o Tomás desfrutou dela ao máximo, brincavam livremente na rua (eram 5) à bola, às escondidas com a Estrela (cadela dos nossos amigos) e com os outros cães da aldeia................Enfim o ideal de vida pelo menos para mim que fui criada mais ou menos assim........................Ficam as fotos e as saudades.

Tenho muitas novidades do Tomás..........mas não é de nós que agora preciso falar (digo escrever).............mas sim da tragédia que devastou concerteza a familia algarvia cuja mãe gravida de 38 semanas, com 38 anos foi barbaramente atropelada e abandonada..........................................e hoje tragicamente o bébé, em quem certamente a familia depositava tantas esperanças, também não resistiu.

A minha maior revolta reside no facto do condutor ter declarado ao GNR, que o foi buscar a casa, não se ter apercebido do que tinha atropelado..........e foi-lhe apenas aplicada a menos penosa medida de coacção: termo de identidade e residencia?????!!!!!!!!!

-Sr.Juiz recordo que o individuo em causa estava embriagado e abandonou um ser humano depois de o atropelar!

É dificil de acreditar que os critérios dos juizes sejam tão díspares; um homem é preso porque proteje uma criança que lhe chama pai e um individuo assassina uma mulher e o seu filho, aparentemente alcoolizado foge e faz mais três orfãos e pode ir a Espanha comprar caramelos, tendo apenas que para tal informar a GNR.

Hay que incordiar

Ontem fomos, finalmente, à consulta definitiva de oftalmologia. Já tinhamos tido uma primeira aqui no centro de saúde de Almada com a Drª Teresa, mas não tinha sido conclusiva. Lá fomos de manhã.............o Tomás portou-se muito bem com a aplicação das gotas para a dilatação, no refractometro foi mais complicado mas não muito, e no consultório com a Drª foi lindamente. Resultado: Visão direita e esquerda +4,5 ou seja o nosso menino vai usar óculos!

Precisava mesmo porque quase todas as actividades estavam comprometidas pela falta de visão e é bom que seja nesta altura porque temos algum tempo antes da ida para o infantário para o ajudar na adaptação.

Enfim mais um desafio para todos, encarado com muita expectativa porque parece-nos que isto vai ajudar muito a parte de concentração do Tomás, que agora devido ao grande esforço que tem que fazer, é muito diminuta.

Mais uma amiga a juntar à lista de MD: Drª. Teresa.

Há coisas pelas quais aguardamos, sabemos que mais cedo ou mais tarde irão surgir.......mas quase sempre nos surpreendem.

Sempre soube que o Miguel e o Nuno me iriam perguntar se (ou porquê) o Tomás era diferente......... Ao Miguel que tem 7 anos já fomos aflorando o assunto embora me pareça que para ele esse assunto não tem grande importancia, pelo menos para já. Por seu lado o Nuno que tem 5 anos esta semana já me perguntou 2 vezes quando é que o Tomás crescia e deixava de ser bébé? tentei dizer-lhe que o Tomás já não é um bébé....já anda, come sozinho, brinca, desarruma o quarto, zanga-se,...............tudo coisas que um bébé não faz!

No decorrer da conversa o Miguel decidiu encerrar o assunto dizendo ao Nuno:- tu tens 5 anos e às vezes falas à bébé?!

Esta conversa faz-me pensar nas diferentes maneiras como os irmãos possam possivelmente encarar a diferença do Tomás.......ainda é cedo para afirmações, mas está certamente na hora de preparar os 3 para o confronto que se avizinha com a sociedade.................

Pode parecer que ainda falta muito, mas na realidade falta muito pouco.........................

Falo da ida do Tomás para o infantário.

Abriram este mês as inscrições e embora ainda não a tenha feito é ponto assente que em Setembro o Tomás vai encarar esse desafio..........

Para quê fazer-me de forte? o Tomás e eu!

Foram muitas as mudanças desde que o Tomás nasceu, parece que foi ontem mas já lá vão 3 anos.

Uma das mudanças mais marcantes foi o interregno na minha vida profissional para ficar com ele nesta fase mais delicada, até que o seu aparelho respiratório atingisse a maturidade necessária para fazer face às infecções.

Pensamos que essa adaptação está feita ou quase feita e é tempo para outras adaptações.................

Para já ainda estamos a abordar este assunto de uma maneira digamos soft mas temos de nos mentalizar que o lugar do Tomás é junto de outras crianças, outras rotinas, novos estimulos.....

É tempo da mãe voltar ao trabalho (1º encontra-lo)..............é já a seguir a uma breve pausa de 6 meses.

Depois de tantas considerações sobre o apoio educativo é justo dizer que me parece bem a maneira como a nova educadora se tenta aproximar do Tomás. Claro que a personalidade do Tomás é mais de meio caminho andado, porque ele não a estranhou e apesar de estar com ela apenas uma vez por semana acho que já estabeleceu uma relação de proximidade.

O Tomás está numa fase muito proveitosa em termos de interacção com os irmãos e com outras crianças. Ainda agora, enquanto escrevo, ele brinca com o irmão do meio,civilizadamente no quarto, e embora a brincadeira seja mais ao pé do Nuno do que com o Nuno, a verdade é que já ficam os dois longos periodos a brincar literalmente um com o outro.

As brincadeiras do Tomás (e a educadora partilha desta opinião) centram-se essencialmente nos interesses dos irmãos. Ao Tomás não interessa jogos de encaixe, cubos para empilhar, nem nada do genero.............Gosta muito de carros, música, bolas, pintar, triciclo (sem pedalar) e bonecas................pois é a prima Matilde emprestou uma boneca para fazer jogo simbolico......e logo se tornou num dos brinquedos preferidos.

THURSDAY, JANUARY 11, 2007 04:39 PM, CST
Ontem fomos conhecer a nova educadora do Tomás. Vamos ver em que medida o tempo não vai ser condicionador da relação dela com o Tomás. Aparentemente, como eu já suspeitava, as mudanças não foram nada beneficas nem para tecnicos nem para utentes..........O velho provérbio "para melhor muda-se sempre" agora é "o melhor é mudar nem que seja para pior"....................Se a Srª Ministra nos desse a honra de ler aqui o nosso site (espero que ocupe o seu tempo com coisas importantes, ainda assim) deixava-lhe aqui uma sugestão porque não a criação de um provedor dos pais e encarregados de educação por distrito ou concelho conforme a sua densidade populacional? Não seria bem mais importante que o provedor do telespectador? Falta-nos a capacidade de sermos ouvidos........Ontem depois da reunião sobrou-nos um tempinho e assistimos ao novo filme do Brad Pitt BABEL, http://www.apple.com/trailers/paramount_vantage/babel/trailer1/
3 histórias em 3 continentes diferentes......... gostei apesar do conceito ser algo estranho. A essencia do filme conforme eu a vi é o amor incondicional que se dá e se espera em troca e na dificil tarefa de às vezes o pôr em pratica e nem tudo são finais felizes...................

FRIDAY, JANUARY 05, 2007 09:15 AM, CST
No inicio de cada novo ano assume-se sempre novos compromissos, estabelecem-se prioridades, enfim perspectivamos uma pessoa melhor......No nosso caso como pais temos os nossos objectivos, acima de tudo que os nossos filhos sejam felizes, (sem que essa felicidade passe necessariamente pelo materialismo em vivemos nos ultimos 15 dias).
O Miguel começou em Dezembro a frequentar a catequese. O amigo Daniel já ia e além disso o nosso filho sempre mostrou alguma curiosidade em saber o que era Missa e quem era Jesus. Nós que somos algo descrentes ficamos surpreendidos com esta vontade e decidimos dar-lhe a oportunidade.
O Nuno continua a ficar muito triste no infantário. Muitas vezes diz que quer ir para a pré, porque os amigos todos vão, é que todos completaram os 5 anos em 2006 e Nuno só em 31.01.07. Não sabemos como lidar com esta situação e é uma coisa que nos preocupa.
O Tomás continua na sua senda pelo conhecimento e obcecado pelas limpezas.. :) é verdade para o meu filho tudo serve para limpar o pó.....é muito engraçado....Outra coisa para a qual despertou foi o desenho.....
No próximo dia 10 vamos ter uma reunião com a equipa da intervenção precoce. Como se não bastasse este tempo todo, os telefonemas sem resposta, ainda me convocam por carta registada com aviso de recepção, atitude que me deixou um pouco chateada, pois acho que em vez dos 2,24 da carta tinham gasto 1 euro num telefonema, até porque mo devem..........Vamos aguardar, pois não é o que temos feito???

TUESDAY, DECEMBER 05, 2006 12:23 AM, CST
O meu filho todos os dias me surpreende.........Hoje o Tomás subiu para cima da cadeira para chegar ao teclado e reparou que em cima da secretária estava a maquina fotografica. Pegou na maquina e foi ter comigo à sala fingindo que tirava fotos e ao mesmo tempo soprava penso eu que para imitar o som da maquina ao tirar a foto. Pode parecer insignificante para uma criança que já vai completar 3 anos mas não é de modo algum para o Tomás......Estou muito contente porque este pequeno feito demonstra a sua evolução cognitiva e para mim foi uma alegria imensa.
Muito nos ultimos dias se tem falado de deficiencia e das medidas que o governo pensa tomar para facilitar a integração social e profissional do deficiente. Há quem diga que são estratégias ambiciosas, os mais pessimistas dizem inclusive que jamais se atingirá o pleno. Eu acredito, mas logo duvido..........Porquê? porque estamos a falhar na construção dos alicerces........Bem podem reclamar dizendo lá vai ela falar da educadora porque vou mesmo. Já começo a achar inconcebivel, principalmente depois de ter falado com a A.S. do projecto que me deve um simples telefonema há mais de uma semana................................Se eu fosse Rei sem Y mandava que tudo fosse como dantes.......Senhora Ministra: " Não às aulas de substituição!!!!(que para jogar às cartas é bem melhor o café)" "Não aos professores de primeira e os de segunda" e por favor devolva-me a Isabel!(ou mande-me a Maria, a Ana, A Raquel, o António, o Manuel, a Sara, a Carla, o João.................................................................).

TUESDAY, NOVEMBER 28, 2006 11:31 PM, CST
http://www.youtube.com/watch?v=Zeb9vBfbp2M

WEDNESDAY, NOVEMBER 22, 2006 11:52 PM, CST
Corro o risco de me tormar repetitiva e até chata, mas relativamente ao apoio educativo continuamos na mesma. Hoje tirei-me dos meus cuidados, como dizia a minha avó Ester, e liguei para a Cercisa onde funciona a sede dos AE. Fui atendida pela assistente social do PIP que me disse aquilo que eu já sabia por outras fontes: Que neste momento só estão a apoiar a rede publica e que na próxima sexta-feira irão ter uma reunião e para eu aguardar o contacto.......é o que tenho feito.
À parte disso.......
............O Tomás tem tido grande evolução a todos os niveis. A parte cognitiva tem tido uma evolução muito boa. Ele já compreende e corresponde a muitas acções simples, identifica muito bem os manos, os pais e a avó e um leque vasto de objectos como pópó, chucha, guardanapo, prato, copo e mais alguns....Percebe muito mais do que aquilo que consegue comprovar. Sinto alguma inquietude no que diz respeito à integração do Tomás num jardim de infância.....Estranho esta minha dúvida permamente e suspeito que é mais por mim que por ele. O Miguel e o Nuno foram para o infantário com 4 meses, nunca fui daquelas mães que saem dos infantários a chorar e que passam a manhã a ligar às educadoras, mas com o Tomás é diferente e de certa forma assusta-me. Na primeira vez que pensei na nossa vida como pais de um menino com sindrome de down traçei um objectivo que era o de tornar o Tomás o mais independente possivel para que quando nós não estivessemos a "bagagem" dele fosse suficiente para continuar a sua vida. Mas agora 2 anos e meio depois tenho de corrigir a rota.
Nota: continuo na senda da descoberta de blogs e efectivamente há pessoas extraordinárias, pena que este nosso site seja limitado em links para já além dos institucionais estão lá 2 amigas que vale a pena visitar e através delas conhecer outros amigos. Obrigado.

THURSDAY, NOVEMBER 09, 2006 12:26 AM, CST
Já se passaram 45 dias desde que o ano lectivo começou e até hoje continuamos à espera .............
Será assim tão dificil contratar tecnicos para o projecto de intervenção precoce ou para os apoios educativos????
Este é um claro exemplo de "complicate"....
Nos meus piores dias (que até são poucos, valha-nos isso) penso que a Srª Ministra está a descriminar as crianças com necessidades educativas especiais que não frequentam a rede publica.
Desde que o Tomás nasceu que me fazem salientar a importancia do acompanhamento especifico, do trabalho diário da estimulação sensorial e motora, do treino etc...
Efectivamente os progressos do Tomás desde que se encontra bem fisicamente são notaveis e isso deve-se inegavelmente à educadora Isabel Gonçalves que o acompanhou desde os 7 meses. Ensinou o Tomás mas também nos ensinou a nós, foi professora e continua a ser amiga.
O Tomás não frequenta qualquer jardim de infancia por opção, opção essa tomada tendo em conta os problemas respiratórios e não a condição de trissomia.
Quando tivemos conhecimento das alterações que os apoios educativos e o PIP iriam sofrer ponderamos a inclusão do Tomas no Jardim de infancia Liberdade, onde está o Nuno. No entanto a marcha autonoma do Tomás ainda é muito incipiente e preocupa-me muito o facto do Tomás andar com as mãos no chão e voltarmos a viver o drama das infecções respiratórias novamente........Além disso, pensámos, o Tomás tem a educadora 2 vezes por semana......
Pois decorrido 1 mês e meio e nem um telefonema, pergunto-me se ainda virá até ao final deste periodo uma vez que falta pouco mais de um mês para terminar......
Pergunto-me também se a Srª Ministra sabe o que representa o factor tempo na vida do meu filho? Se é aceitavel que as crianças das IPSS, das instituições particulares e as que estão em casa esperem ad eternum pelo apoio que lhes é devido. Questiono-me também se a Srª Ministra conhece a realidade das familias das crianças às quais supostamente deveria prestar o apoio.......Bem sei que as educadoras não são assistentes sociais nem psicologas mas muitas vezes são o unico apoio com que as mães contam.
Enfim pode parecer a quem leia que exagero, mas em tempo de cortes orçamentais, greves, estatutos de carreira, arredondamentos de taxas de juro e outros assuntos que tais, é preciso não esquecer que as pessoas não são numeros e seguramente o meu filho não é um dossier de lombada larga esquecido algures..........................................

THURSDAY, SEPTEMBER 21, 2006 10:56 PM, CDT
Ainda só passou uma semana desde que vim de férias e já estou cheio de saudades.
Gostei muito da praia, dos mergulhos no Mar com o pai, das brincadeiras com os meus irmãos no relvado ao fim da tarde e dos meus "vizinhos" o burro e as vacas.
www.conildelafrontera.es
Mas agora é hora de voltar ao nosso quotidiano.......
Para o meu irmão Miguel estes dias tem sido muito importantes, pois são os primeiros dias de escola. A mãe e o pai estão felizes com a boa adaptação dele à escola, aos novos amigos e à professora, no fundo à nova rotina. Para o Nuno também houve alguma mudança, deixou de contar com o Miguel ali na sala ao lado.........mas tem os amigos principais: Margarida e o Reis.
Eu continuo um pouco triste por não ter a Isabel (aliás neste momento ainda não tenho educadora).
Estou quase quase a andar, já me levanto sem apoio e dou alguns passos, embora não o faça em qualquer piso.....é que às vezes a fralda já não amortece tão bem a queda.
Esta semana fui à consulta de pneumologia. A Drª. Paula Costa diz que eu estou muito bem, aliás é assim que me sinto.
Os meus pais dizem que sou determinado, que tenho algo de teimoso........ eu tenho apenas uma forte personalidade juntamente com uma vontade ferrea e muita muita curiosidade pelo mundo que me rodeia.....

TUESDAY, JULY 11, 2006 11:00 AM, CDT
Desde ontem que me sinto um pouco triste.................a minha Educadora Isabel não vai continuar comigo apartir de Setembro.............
Fico triste por mim mas também por ela, porque sei que não vai para melhor.....
Ouvi a mãe contar ao pai que o ministério da educação decidiu assim, colocar os professores efectivos por 3 anos num determinado agrupamento, sem hipotese de mudar durante esse periodo e trazer para o projecto os que não tiveram colocação por 1 ano.
Com a soberana inocencia dos meus 2 anos (e se eu falasse) gostaria de perguntar à Srª Ministra se isto faz algum sentido?
Retirar os tecnicos que trabalham neste projecto há anos, que interagem na perfeição com outros tecnicos nomeadamente médicos, terapeutas, assistentes sociais, com quem estabeleceram relações profissionais e pessoais sempre na perspectiva de prestar o melhor serviço à criança e à sua familia.......Será até justo para uns e para outros?
Nós (familia) não gostaríamos de ser injustos nem de criticar o sistema sem sequer darmos o beneficio da dúvida mas parece-me uma decisão carimbada de animo leve sem pensar na mais de meia centena de familias só no concelho de Almada que estão sinalizadas no projecto.
É de valorizar que se queira aproximar as pessoas fazendo chegar a banda larga aos mais reconditos lugares, é bom que hoje em dia se possa por exemplo ter banca electrónica, fazer as compras online, receber SMS a alterar a medicação, poder escrever neste site, etc....mas por favor não desprezemos as pessoas, os laços de amor e amizade porque todos os megas do mundo não seriam suficientes para dizer
OBRIGADO ISABEL !!!!!

Tomas Nunes Rey é o meu nome completo.
Vou Fazer 3 anos no próximo dia 19 de Fevereiro 2007!
Tenho 2 irmãos mais velhos.
Sou um Sindrome Down com uma personalidade muito Up.....
Tomás Nunes Rey is my full name.
I`m two years old.
(19th of February 2004)
Some say I`m Down but I feel very Up........
Quando nasci ninguém sabia que eu era uma criança com síndrome de Down. Três meses depois a minha hipotonia era acentuada e em conjunto com outros sinais suspeitou-se ser trissomia 21 e foi feito o cariotipo.......Confirmou-se o síndrome Down. Foi iniciado um processo de encaminhamento para várias consultas habituais Desenvolvimento, Cardiologia, Oftalmologia, Otorrinolaringologia, Fisiatria.
Felizmente com o meu coração está tudo bem. Não faço parte dos injustos números de crianças portadoras de trissomia com cardiopatias. Ainda estou sob vigilância e brevemente voltarei à consulta de rotina com o Dr. Primo.
Também ouço e vejo bem, embora sei que o acompanhamento nestas áreas tem de ser periódico.
Em termos de desenvolvimento tudo corria bem até à minha primeira infecção respiratória mais grave. Aconteceu por volta dos nove meses e durante os três meses seguintes tive várias bronquiolites VSR+, Adenovirus, Pneumonia Bacteriana, atelectasia bilateral.......estive ventilado, enfim passei por uma fase complicada. Tive alta definitiva em 11/02/2005, vim para casa com oxigénio que só deixei de forma permanente em Maio.
Depois veio a Primavera e o Verão e tudo foi diferente.
Claro que em Maio ainda não me sentava sozinho e o meu desenvolvimento mesmo tendo em conta o quadro de trissomia estava atrasado.
Mas eu estava com muita vontade de aprender e conhecer e para isso precisa de me mexer. Contei com ajudas muito preciosas. Eu estou inserido num programa do ME de apoio educativo e tenho uma educadora especializada em ensino especial que me acompanha, a nossa amiga Isabel.
Esqueci-me de dizer que em Setembro de 2004 fui para o infantário, mas infelizmente e apesar da minha fácil adaptação estive muito pouco tempo devido aos problemas respiratórios.
Em 2005 a minha mãe optou por ficar comigo em casa por acharem que os benefícios para a minha saúde nesta fase eram mais importantes.
Claro que eu brinco com os meus irmãos e primas e amigos por isso não me sinto só.
Para me ajudar também em termos motores e não só vou uma vez por semana ao Hospital Garcia de Orta onde a Terapeuta Graça me tem ajudado a perceber como foi bom sentar, pôr de joelhos, estimular respostas e mais recentemente andar...
Este Inverno já tive algumas crises embora mais controladas e menos graves para isso conto com ajuda da equipa de Pneumologia do HGO nomeadamente Drª. Paula Costa.
Entretanto tive muitos avanços quer a nivel motor quer a nivel cognitivo.
Antes do Verão comecei a sentar-me, a bater palminhas, entretanto faço outras gracinhas mais recentemente a chamada cara feia, digo adeus mesmo quando alguem chega, dou as coisas quando me pedem, gatinho apoiando-me nos cotovelos, ´ponho-me em pé sozinho e ando com apoio.
Estou a aprender a comer sozinho........não tem sido fácil...........é que de vez em quando também tenho mau génio.
Mais recentemente descobriram que tenho hipotiroidismo, enfim uma chatice para mim, que agora mesmo que acorde com muita fome tenho de esperar meia hora por causa do comprimido............